Lo que un médico pensó que era un simple caso de eccema en adultos en diciembre de 2008 dio lugar a ocho meses de visitas al médico, análisis de sangre, radiografías, tomografías, biopsias, píldoras, pociones y lociones. Esto finalmente condujo al diagnóstico de linfoma. Y no cualquier linfoma, sino células B ricas en células T, una subcategoría "gris" de linfoma no Hodgkin difuso de células B grandes, etapa 4.
Mis síntomas comenzaron en noviembre de 2008 cuando llegué a casa de la escuela. Tuve una erupción en el torso que un médico pensó que era un hongo. Unos días después, otro médico me diagnosticó pitiriasis rosada y me recetó prednisona. La erupción persistió, de hecho empeoró y me derivaron a un dermatólogo. Aumentó mis dosis de prednisona que lo aclararon de modo que para el día de Navidad me veía bastante bien y para la víspera de año nuevo (el 21 de mi hermana) mi piel casi había vuelto a la normalidad.
Esto no duró mucho y, a fines de enero, la erupción volvió.
A mediados de febrero, la parte inferior de mis piernas comenzó a dolerme como si me estuvieran quemando. Salieron como bultos de aspecto amoratado que, después de varias pruebas de patología, confirmaron Eritema Nodoso. Al mismo tiempo, mi nuevo médico de cabecera ordenó una biopsia de piel ya que la erupción había regresado y empeorado. Los resultados de esto sugirieron una picadura de araña o una reacción a la droga, ninguna de las cuales fue correcta. Esta condición desapareció después de un par de semanas más con prednisona.
Regresé al dermatólogo a principios de marzo para un chequeo. La erupción seguía ahí y no reaccionaba a ningún medicamento. Debido a que se presentaba en la región interna del codo y detrás de las rodillas, y tenía antecedentes de asma infantil, este médico mantuvo su diagnóstico original de eccema adulto aunque, en ese momento, tenía erupciones en la cara, el cuello, el pecho y la espalda. , abdomen, parte superior del muslo e ingle. Estaba cubierto de él y me picaba tanto como podía ser.
En esta etapa, mi piel estaba tan mal que mi papá me vendaba los brazos antes de irme a la cama para evitar que me rascara. A finales de marzo, el sarpullido en mis brazos era tan fuerte que podías sentir el calor saliendo de ellos a un pie de distancia. Me llevaron al hospital donde los médicos me dijeron que solo era eccema, que no estaba infectado y que me diera un antihistamínico. Al día siguiente volví a ver a mi médico de cabecera, quien pudo oler la infección antes de que terminara de quitarme los vendajes.
El eritema nodoso volvió a principios de abril. Dos semanas más tarde estaba de vuelta en los médicos cuando mamá estaba preocupada por el aspecto de mis ojos. Un párpado estaba bastante hinchado y parecía que me había vuelto loco con la sombra de ojos marrón alrededor de ambos ojos. Un poco de crema con esteroides resolvió esto.
Un mes después volví al médico de cabecera con una infección en el ojo llamada conjuntivitis flictenular. Las gotas de esteroides finalmente aclararon esto.
La tomografía computarizada sugirió una posible sarcoidosis, pero el radiólogo no descartó un linfoma.
Se ordenó una biopsia con aguja fina. Dos días después, nuestro médico de cabecera llamó para decir que se había confirmado el linfoma. Si bien inicialmente estaba aturdida y enojada con el diagnóstico y lloré al respecto, mi familia y yo nos sentimos bastante aliviados de tener un diagnóstico y saber que era tratable y curable.
Me remitieron a la RBWH bajo el cuidado del hematólogo Dr. Kirk Morris.
El Dr. Morris ordenó numerosas pruebas, como función cardíaca, exploración PET, médula ósea y función pulmonar, que se realizaron durante la próxima semana. El PET reveló que mi sistema linfático estaba plagado de cáncer.
Era como si mi cuerpo supiera que la enfermedad finalmente había sido detectada, ya que al final de estas pruebas, mi cuerpo se había apagado. Mi visión estaba deteriorada, mi habla era pastosa y mi memoria se había ido. Inmediatamente me ingresaron en el hospital y me realizaron una resonancia magnética. Estuve en el hospital durante 10 días durante los cuales también me hicieron otra biopsia de ganglio linfático, vi a sus dermo y oftalmólogos y esperé qué tratamiento me pondrían para mi cáncer.
Mi alivio por tener finalmente un diagnóstico continuó a lo largo de mis meses de tratamiento y siempre llegaba al hospital, ya sea para un chequeo o quimioterapia, con una sonrisa en mi rostro. Las enfermeras a menudo comentaban lo alegre que estaba y les preocupaba que no estuviera afrontando la situación sino poniendo cara de valiente.
Chop-R fue la quimioterapia de elección. Recibí mi primera dosis el 30 de julio y luego quincenalmente hasta el 8 de octubre. Se ordenaron una tomografía computarizada y otra TEP antes de volver a ver al Dr. Morris a fines de octubre. Ninguno de nosotros se sorprendió en absoluto cuando me dijo que el cáncer seguía allí y que necesitaría otra ronda de quimioterapia, esta vez ESHAP. También mencionó que un trasplante de células madre estaba en juego.
Debido a que esta quimioterapia se administró mediante infusión durante 22 horas durante cinco días con un descanso de 14 días, me insertaron una vía PIC en el brazo izquierdo. También aproveché que estaba libre para la Melbourne Cup y fui a una fiesta antes de empezar la ESHAP. Esto se repitió tres veces, terminando justo antes de Navidad. Durante este tiempo me hacían análisis de sangre con mucha regularidad y me ingresaron en noviembre para que pudieran recolectar mis células madre para el trasplante.
A lo largo de todo este período, mi piel permaneció igual: horrible. Mi brazo izquierdo se hinchó porque había desarrollado coágulos de sangre alrededor del PIC, así que volvía al hospital todos los días para tomar sangre y ponerme anticoagulantes y también me hicieron una transfusión de plaquetas. El PIC se quitó justo después de Navidad y aproveché al máximo para ir a la playa por un par de días. (No se puede mojar un PIC).
Enero de 2010 y estaba de vuelta en el hospital para aprender sobre mi trasplante autólogo de médula ósea (mis propias células madre), y para varias pruebas de referencia y la inserción de una línea de Hickman.
Durante una semana me llenaron de medicamentos de quimioterapia para destruir mi médula ósea. Un trasplante de médula ósea o de células madre es como romper el disco duro de una computadora y reconstruirlo. Mi trasplante se realizó temprano después del almuerzo y duró 15 minutos. Me volvieron a poner 48 ml de células. Me sentí maravillosamente después de esto y me levanté rápidamente.
Pero chico, me estrellé unos días después de eso. Me sentía asquerosa, tenía úlceras en la boca y la garganta, no comía ya los pocos días del trasplante estaba en agonía con dolores en el vientre. Se ordenó una tomografía computarizada pero no apareció nada. El dolor continuaba, así que me recetaron un cóctel de medicamentos para aliviarlo. Y todavía no hay alivio. Tenía mis maletas empacadas para irme a casa después de tres semanas, pero estaba tristemente decepcionado. No solo no me permitieron ir a casa, sino que me llevaron a cirugía el 1 de marzo cuando se dieron cuenta de que mi abdomen estaba lleno de pus. La única buena noticia durante este tiempo fue que las células madre habían funcionado bien y 10 días después del trasplante, mi piel finalmente comenzó a sanar.
Sin embargo, terminé celebrando mi cumpleaños número 19 en la UCI y recuerdo vagamente el montón de globos que mi Annie me compró.
Después de una semana de estar tomando un cóctel de analgésicos (muchos de los cuales tienen valor en la calle) y antibióticos de amplio espectro, los médicos de la UCI finalmente encontraron un nombre para el virus que me había enfermado después de mi trasplante: micoplasma hominis. No recuerdo nada durante este tiempo ya que estaba muy enfermo y tenía dos fallas en el sistema: mis pulmones y el tracto gastrointestinal.
Tres semanas más tarde y miles de dólares en pruebas, medicamentos, medicamentos y más medicamentos, me dieron de alta de la UCI y de regreso a la sala donde me quedé solo una semana. Mi estado mental después de pasar 8 semanas en el hospital cuando originalmente me dijeron 4 no era muy bueno. Me dieron de alta del hospital justo a tiempo para Semana Santa con la promesa de que asistiría a los controles dos veces por semana. Un mes fuera del hospital y terminé con el desagradable caso de culebrilla que duró tres semanas.
Desde el momento en que comencé la quimioterapia hasta después de la UCI, perdí mi largo cabello castaño tres veces y mi peso pasó de 55 kg a más de 85 kg. Mi cuerpo está cubierto de cicatrices de biopsias, cirugía, bolsas de drenaje, vías centrales y muchos análisis de sangre, pero no tengo cáncer y lo he estado desde mi trasplante en febrero de 2010.
Mi agradecimiento al personal de la sala 5C, hematología y UCI de la RBWH por cuidar tan bien de mí y de mi familia.
Durante este período, también me enviaron a ver a un médico general. Yo era un completo rompecabezas para él. Ordenó 33 análisis de sangre en tres visitas durante las cuales detectó que mis niveles de ACE (enzima convertidora de angiotensión) eran altos. Mis niveles de IgE también eran anormalmente altos, situándose en 77 600, por lo que observó el síndrome Hyper-IGE. Como mis niveles de ACE estaban cambiando, ordenó esta prueba nuevamente y me dijo que se ordenaría una tomografía computarizada si esta prueba resultaba alta. Mi familia y yo nunca hemos estado tan felices de recibir una llamada telefónica de la consulta de un médico para decir que algo andaba mal. Significaba que, con suerte, estábamos en camino a un diagnóstico de lo que estaba causando todas estas cosas extrañas que estaban sucediendo en mi cuerpo.
