Información regional, rural y remota

Esta página web está dedicada a los pacientes y sus cuidadores que viven con linfoma y LLC en las zonas rurales, remotas y regionales de Australia. Su objetivo es reducir la brecha de recursos y brindarle información importante sobre cómo obtener la atención adecuada en el momento adecuado. También brindaremos información sobre cómo obtener un diagnóstico, cómo cuidarse si está recibiendo tratamiento y cómo coordinar su atención antes, durante y después del tratamiento, cuando se enfrenta a los desafíos adicionales que trae la vida en las zonas rurales, remotas y regionales.

En esta página:

El sueño australiano: desafíos de la vida y la atención médica en el interior del país

Para muchos, el sueño australiano es una vida de espacios abiertos, comunidades unidas y una profunda conexión con la tierra. Vivir en una Australia regional, rural y remota ofrece una sensación de libertad, autosuficiencia y un escape de las presiones de la vida urbana. Sin embargo, cuando ocurre un desastre (como un diagnóstico de cáncer), el sueño idílico puede convertirse rápidamente en una pesadilla logística, financiera y emocional.

Acceder a la atención adecuada en el momento oportuno se convierte en un desafío abrumador. Los servicios oncológicos especializados suelen estar a cientos, si no miles, de kilómetros de distancia. Viajar para recibir tratamiento significa pasar tiempo lejos de la familia, el trabajo y la comunidad, lo que añade tensión financiera y emocional.

La telemedicina ha mejorado el acceso a las consultas, pero no puede sustituir la necesidad de tratamientos presenciales como la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía. Las demoras en el diagnóstico y el tratamiento debido a la escasez de personal, las instalaciones limitadas y los largos tiempos de espera pueden afectar drásticamente los resultados.

Para muchos, la carga no es solo médica, sino profundamente personal: tener que elegir entre quedarse cerca de casa o mudarse para recibir atención que les salve la vida. La resiliencia de los australianos rurales es incomparable, pero sin mejoras significativas en la accesibilidad a la atención médica, la brecha entre los resultados del tratamiento en la ciudad y en el campo sigue siendo una realidad inaceptable. 

En Lymphoma Australia, nuestro objetivo es hacer nuestra parte para cerrar esta brecha brindándole acceso a la información vital que necesita, para ayudarlo a navegar por el sistema de atención médica y su salud de manera efectiva.

Imagen de Chantelle después de finalizar el tratamiento para el linfoma mediastínico primario de células B (PMBCL). Haga clic en su foto para leer su historia.

Acerca del linfoma

En este sitio web encontrará muchos recursos sobre el linfoma. Para obtener más información, consulte los enlaces que aparecen a continuación. Sin embargo, en esta página web se analizarán las consideraciones adicionales que puede tener en cuenta si vive en RRR Australia.

Para más información ver
¿Qué es el linfoma?
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Síntomas de linfoma
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Pruebas, diagnóstico y estadificación
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Tipos de tratamiento
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Manejo de los efectos secundarios
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Tratamiento de acabado

Obtener un diagnóstico

Muchas personas informan retrasos en el diagnóstico de linfoma incluso cuando viven cerca de médicos y hospitales y tienen acceso regular a ellos.

Esto se debe en gran parte a que muchos síntomas del linfoma imitan muchos otros trastornos más comunes, como infecciones, alergias, deficiencia de hierro y estrés. No solo eso, sino que, aunque el linfoma es un cáncer de las células sanguíneas (llamadas linfocitos), muchas personas tienen análisis de sangre completamente normales, aunque tengan linfoma. Esto se debe a que, a diferencia de otras células sanguíneas, la mayoría de nuestros linfocitos viven en nuestros ganglios linfáticos (glándulas) en lugar de en nuestra sangre.

Además, el linfoma puede comenzar en CUALQUIER parte del cuerpo y, con más de 80 subtipos diferentes de linfoma, los síntomas que usted presenta pueden ser muy diferentes de los que presenta otra persona. Además, muchos médicos de cabecera nunca han atendido a un paciente con linfoma o con el subtipo específico de linfoma que usted presenta.

El desafío adicional de vivir en RRR Australia

Con todos los beneficios que ofrece vivir en RRR, uno de los mayores desafíos que puede enfrentar es el acceso a servicios de atención médica cerca de su hogar.

Sin un servicio médico de cabecera diario cerca y con personal sanitario que suele tener contratos a corto plazo, es posible que tenga demoras para ver a un médico, hacerse pruebas y biopsias y no reciba atención médica de manera continua. Tener la confianza para defenderse en estas situaciones es fundamental para asegurarse de recibir la atención adecuada.

A continuación se presentan algunos consejos que puede utilizar para hacerse cargo de su propia salud y asegurarse de recibir la atención que necesita.

Mantenga su información de salud junta

Si tiene una cuenta MyGov, puede registrarse para Mi historial de salud. Luego, puede solicitar que toda su información médica se actualice en su Historial médico en línea para ayudarlo a mantener unida toda su información médica importante. Esto incluye resultados de pruebas, historial médico, resultados de patología, exploraciones, radiografías y biopsias. Puede acceder a esta información cuando lo desee, y su equipo de atención médica también. Esto significa que, incluso si tiene diferentes médicos o lo atienden en diferentes lugares, todos pueden ver su historial médico.

Si decide no tener un registro de salud, obtenga una carpeta y solicite una copia de todos sus resultados y comunicaciones de atención médica, como cartas e informes para y de médicos y especialistas. De esta manera, puede conservarlos todos y compartirlos con sus equipos de atención médica según sea necesario.

Mantenga un diario de sus síntomas o agréguelos a su Registro de Salud en el sección de notas de salud personal, para que puedas compartirlo con tu médico sin olvidar detalles importantes. 

Revisa el Página web sobre los síntomas del linfoma y comparta esto también con su médico. Como se mencionó anteriormente, muchos médicos de cabecera pueden no haber atendido nunca a alguien con linfoma, y ​​ningún médico de cabecera ha atendido a personas con todos los diferentes subtipos, por lo que este puede ser un gran recurso para ellos también.

 

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Póngase en contacto con su médico inmediatamente si tiene estos síntomas.

Realizarse las pruebas adecuadas desde el principio es especialmente importante cuando se está en áreas RRR y se tiene acceso limitado a los servicios de atención médica. Los tipos de pruebas que se necesitan dependerán de los síntomas y de la parte del cuerpo en la que se cree que crece el linfoma. Puede encontrar información más detallada sobre las pruebas para el diagnóstico en nuestra página web Pruebas, diagnóstico y estadificación del linfoma – Lymphoma AustraliaSin embargo, a modo de guía rápida, se indican a continuación algunas cuestiones a tener en cuenta y pruebas que pueden resultar útiles.

Los análisis de sangre. – Aunque hemos dicho anteriormente que muchas personas tienen análisis de sangre normales, algunos subtipos de linfoma pueden aparecer en la sangre. En otros casos, puede haber signos en los análisis de sangre que indiquen que algo no está bien y que se necesita más investigación. Los análisis de sangre también pueden descartar o proporcionar información sobre otras posibles causas de los síntomas. Los análisis de sangre útiles pueden incluir:

  • Cuenta llena de sangre que analiza sus glóbulos rojos, blancos y plaquetas.
  • Electrolitos, función hepática y renal.
  • Lactato deshidrogenasa (LDH) que comprueba si hay daños en sus células.
  • Proteína C reactiva (CRP) y Tasa de sedimentación globular (VSG) que comprueban la inflamación.
  • Microglobulina beta-2 que es un tipo de proteína que producen las células del linfoma.

 

Escaneos – Si tiene ganglios linfáticos inflamados, su médico puede solicitar distintos tipos de exploraciones para examinarlos. Las exploraciones examinan el tamaño, la forma y la estructura de los ganglios linfáticos. Estas exploraciones pueden incluir tomografía computarizada, resonancia magnética o ecografía. 

Biopsias – El mejor tipo de biopsia para diagnosticar linfoma es un biopsia escisional. En este procedimiento se extirpa todo el ganglio linfático, lo que ofrece mayores posibilidades de diagnóstico, ya que el patólogo puede examinar todas las células del ganglio linfático y la estructura del mismo. 

Según el lugar donde se realicen las exploraciones y la parte del cuerpo donde se cree que está creciendo el linfoma, es posible que no sea posible realizar una biopsia por escisión en el momento de la exploración. En estos casos, es posible que puedan realizarla. una biopsia por punción central. La biopsia por punción con aguja gruesa toma una muestra del ganglio linfático o del tejido afectado. No es tan confiable como la biopsia por escisión, pero en algunos casos puede confirmar el diagnóstico de linfoma. 

Es posible que se necesite más de una biopsia para confirmar el diagnóstico de linfoma.

Las biopsias con aguja fina NO son adecuadas para diagnosticar el linfoma. y muy rara vez dan un diagnóstico preciso para este tipo de cáncer.

Otras pruebas y biopsias

También pueden ser necesarias otras pruebas y biopsias si se cree que el linfoma está en partes del cuerpo que no se pueden biopsiar fácilmente. Estas pueden incluir: Biopsia de Médula Ósea, si se cree que el linfoma puede estar en la sangre o la médula ósea.

Si se cree que el linfoma está en el intestino (estómago, intestinos y esófago), es posible que necesite una endoscopia o una colonoscopia.

Si se cree que el linfoma está en el cerebro o la médula espinal, es posible que necesite una punción lumbar o una cirugía para realizar una biopsia del área. perforación de la madera El médico o enfermero practicante introduce una aguja en la espalda, en la zona de líquido que rodea la columna vertebral. Luego, extraen una pequeña cantidad de líquido, llamado líquido cefalorraquídeo (LCR), para enviarlo a patología y analizarlo para detectar linfoma. 

En raras ocasiones, el linfoma también puede comenzar en los ojos. Si este es el caso, es posible que necesite una biopsia realizada por un oftalmólogo especialista. Algunos linfomas también pueden comenzar en el cerebro, en raras ocasiones. Si se sospecha esto, es probable que deba viajar a un hospital importante para que un neurocirujano le realice una biopsia. Estos tipos de linfoma se denominan Linfoma primario del sistema nervioso central (PCNSL).

Los linfomas cutáneos Son linfomas que comienzan en las capas de la piel. Estos tipos de linfomas pueden diagnosticarse con una biopsia obtenida a partir de un raspado de la piel u otra biopsia de la piel afectada.

Los resultados de las biopsias pueden tardar varias semanas. Siempre pregúntele a la persona que le realiza las pruebas (ya sean análisis de sangre, exploraciones o biopsias) cuánto tiempo tardarán en llegar los resultados a su médico. 

También puede optar por que sus resultados se carguen en su Historial médico. Sin embargo, deberá concertar una cita con su médico para que le explique los resultados. Algunos médicos le darán los resultados por telemedicina o por teléfono, mientras que otros pueden preferir verlo en persona. Hable con su médico sobre la forma más rápida de obtener sus resultados.

No espere a que su médico se comunique con usted. Sea proactivo y reserve su cita para asegurarse de que no se pierda sus resultados. 

Mas pruebas

Una vez que obtenga los resultados, es posible que aún necesite hacerse más pruebas.

Estas pruebas pueden incluir pruebas para determinar su:

  • subtipo de linfoma.
  • Estadio y actividad del linfoma: cuántas partes del cuerpo están afectadas y qué tan rápido está creciendo el linfoma.
  • características genéticas del linfoma que ayudan a determinar si necesita tratamiento y qué tratamiento probablemente funcionará mejor para usted.

Tienes linfoma: ¿qué sigue?

Una vez que se le diagnostique el linfoma, si aún no lo han hecho, será necesario que lo deriven a un hematólogo u oncólogo.

  • Un hematólogo es un médico especialista con formación adicional en el diagnóstico y tratamiento de personas con trastornos y cáncer de la sangre, incluidos los linfomas.
  • Un oncólogo es un médico especialista con formación adicional en el diagnóstico y tratamiento de personas con cáncer.

Los niños con linfoma tienen más probabilidades de ser tratados por un oncólogo, mientras que los adultos con linfoma suelen ser tratados por un hematólogo. Sin embargo, dependiendo de dónde viva y de los especialistas de su zona, es posible que lo deriven a un oncólogo o a un hematólogo. Ambos pueden brindarle una atención excelente.

Puede haber retrasos

Después de recibir un diagnóstico de linfoma, puede haber demoras en ver al médico especialista. Estas demoras pueden ser de semanas o incluso de hasta 3 meses. Es comprensible que esta sea una espera estresante. Pero es importante entender que, con más de 80 subtipos diferentes de linfoma, algunos necesitan tratamiento urgente y otros no necesitan tratamiento en absoluto.

Linfomas agresivos Necesitan ser tratados rápidamente mientras linfomas indolentes Es posible que no necesite tratamiento durante meses o muchos años. Aproximadamente 1 de cada 5 personas con linfoma indolente nunca necesitará tratamiento.

Tu lista de cosas por hacer mientras esperas

 

Puede resultar útil tener una lista de tareas pendientes mientras espera las citas. Puede ayudarle a olvidarse del estrés de su nuevo diagnóstico (al menos por un rato) y, al mismo tiempo, le ayudará a planificar el futuro, cuando pueda necesitar tratamiento. Si no tiene tiempo o energía para hacer estas cosas, consulte con un familiar o un amigo para que le ayude.

Pero, ¿qué pones en tu lista de tareas pendientes cuando no estás seguro de qué esperar? A continuación, te ofrecemos algunas ideas para empezar.

Lista de quehaceres

  • Comuníquese con las enfermeras de atención de linfoma al 1800 953 081 o envíe un correo electrónico a enfermera@lymphoma.org.auPueden ayudarle a responder cualquier pregunta que tenga o recomendarle alguien que pueda ayudarle.
  • Conéctese con otros pacientes y cuidadores uniéndose a nuestro Grupo de Linfoma Down Under en Facebook, para conocer sus experiencias y qué esperar.
  • Si estás trabajando o estudiando y te sientes cómodo, habla con tu jefe, director o coordinador de año y hazles saber que es posible que necesites tiempo libre o apoyo adicional.
  • Si tiene hijos o su hijo tiene linfoma, El contacto CANTINA al 1800 226 833 y Calidad del campamento al 1300 662 267. Ayudan a padres y jóvenes con cáncer, y a jóvenes con un padre o hermano con cáncer.
  • Si utiliza agua de lluvia o subterránea, compruebe la calidad del agua. Si utiliza un depósito de agua de lluvia para beber o lavarse, compruebe cuándo fue la última vez que se limpió correctamente. Límpielo y asegúrese de que no haya zonas rotas por las que puedan entrar criaturas. Filtre y hierva el agua sobrante para beber.
  • Si tiene un tanque séptico, comuníquese con su proveedor de servicios y consulte qué precauciones adicionales puede necesitar tomar, y planifique con anticipación. A continuación, encontrará más información al respecto.
  • Comuníquese con su ayuntamiento o condado local y pregúnteles qué ayuda pueden brindarle con los costos de viaje, alojamiento y apoyo comunitario. Pregunte también sobre los servicios y organizaciones de salud en las ciudades cercanas a las que podría acceder si no hay ninguna en su ciudad cuando las necesite.
  •  Contacto Ayuda rural al 1300 327 624. Ofrecen una variedad de servicios, incluida una línea directa de asesoramiento y bienestar para todas las personas en RRR Australia. También tienen un portal para productores primarios, FARM ARMY, donde puede solicitar voluntarios o trabajadores para ayudar en la granja.
  • Piense en quién puede ayudar a cuidar su casa, su granja o sus animales si necesita ausentarse durante períodos prolongados, durante o después del tratamiento. Piense también en quién puede ayudar en caso de emergencia si necesita salir rápidamente para recibir atención médica. Comuníquese con ellos y elabore un plan.
  • Conozca los servicios que ofrece Servicio de Royal Flying Doctor Le pueden brindar una variedad de servicios, entre ellos atención de emergencia, transporte no urgente para pacientes y servicios de salud primarios.
  • Descubra dónde se encuentra el centro de emergencia más cercano que pueda atenderle Emergencias relacionadas con el cáncer Su ayuntamiento, condado o servicio sanitario local deberían poder ayudarle con esto.
  • Obtenga más información sobre los Planes de viaje asistidos por pacientes en tu estado
Para más información ver
Vivir con linfoma: aspectos prácticos

Tratamiento inicial

Como se mencionó anteriormente, no todas las personas con linfoma necesitarán tratamiento de inmediato. Pero si lo necesita, hay algunas cosas que debe tener en cuenta.

En primer lugar, existen diferentes tipos de tratamientos que puede necesitar. Se describen con más detalle en nuestra Tratamientos para el linfoma y la LLC página web, pero puede incluir:

  • Quimioterapia
  • Inmunoterapia
  • La cirugía
  • Radioterapia
  • Terapia oral (comprimidos o cápsulas)
  • Trasplante de células madre o terapia con células T CAR
  • Ensayos clínicos.

El mejor tratamiento para usted dependerá del subtipo de linfoma que tenga, el estadio de su linfoma, su edad y cualquier factor genético que se encuentre en su linfoma. A continuación se describen consideraciones adicionales que debe tener en cuenta si vive en RRR Australia y recibe tratamiento.

Transporte

Como se mencionó anteriormente, es una buena idea ponerse en contacto con el ayuntamiento o condado local para ver si tienen algún programa que ayude con el transporte hacia y desde sus citas. Sin embargo, cada estado también tiene un plan de asistencia para el transporte.

Haga clic en su estado o territorio a continuación para encontrar enlaces a los diferentes planes en su área.

Australia Occidental

Alojamiento

Es común que los pacientes con linfoma reciban tratamiento en hospitales grandes que generalmente están ubicados dentro de las áreas urbanas o cerca de ellas. Incluso si hay un hospital más pequeño cerca que ofrece algunos tratamientos contra el cáncer, es posible que no cuente con los recursos o la capacitación para brindar el tipo de tratamiento que necesita.

En otros casos, es posible que puedas recibir algunos tratamientos más cerca de casa, pero aun así normalmente necesitarás recibir al menos el primer tratamiento en un hospital más grande de una ciudad.

Es posible que necesite tratamiento solo un día por ciclo o que lo necesite durante varios días. Por este motivo, es buena idea saber qué tipo de apoyo hay disponible para alojarse cerca del centro de tratamiento. A continuación, se indican algunas organizaciones que pueden ayudar con los gastos de alojamiento.

La Fundación Nacional del Cáncer – Teléfono 1300 885 354.

Fundación contra la leucemia – Teléfono 1800 620 420. 

Estancias médicas – Teléfono 1300 085 036.

Para niños y adultos jóvenes con linfoma:

Puedes quedarte – a través de la Fundación Sony. Teléfono (02) 9383 6230.

Ronald McDonald House – Teléfono 1300 307 642.

Telesalud

Algunas citas pueden ser posibles a través de telesalud. Si bien esto no siempre será así, Habla con tu médico sobre qué citas pueden ser de telesalud y cuáles deben ser en persona.

Sea honesto con ellos sobre las distancias, los costos y los tiempos que le tomará asistir en persona. Esto les ayudará a adaptar su atención a sus necesidades individuales lo mejor que puedan, mientras mantienen una estrecha vigilancia sobre su progreso.

Si tiene acceso a Internet y teléfono en su casa, es posible que pueda asistir a algunas citas mientras permanece en su hogar. También puede acceder a la telemedicina en el consultorio de su médico local. Esta puede ser una excelente opción si no tiene un teléfono o Internet confiables en su casa o si desea que su médico de cabecera local se una a la llamada.

Para obtener más información sobre telesalud, consulte
Telesalud del Departamento de Salud y Atención a Personas Mayores del Gobierno de Australia

Acceso a ensayos clínicos para linfoma en RRR Australia

Para muchas personas con linfoma, los ensayos clínicos ofrecen acceso a tratamientos de vanguardia que quizás aún no estén ampliamente disponibles. Sin embargo, cuando vives en áreas regionales, rurales y remotas (RRR), acceder a estos ensayos puede ser un desafío debido a la distancia, los costos de viaje y las ubicaciones limitadas de los ensayos.

La mayoría de los ensayos clínicos se realizan en las grandes ciudades, por lo que es necesario viajar para realizar evaluaciones, tratamientos y seguimientos. Esto puede ser agotador física y económicamente, especialmente cuando se hace malabarismos con el trabajo, la familia o las responsabilidades agrícolas. Sin embargo, estar en una zona rural no significa perderse nada: la autodefensa y saber dónde buscar ensayos pueden marcar la diferencia.

Cómo defenderse por sí mismo

  • Pregunta a tu doctor:Algunos oncólogos o hematólogos locales tienen conexiones con coordinadores de ensayos y pueden ayudarlo a acceder a ensayos más cercanos a su hogar.
  • Solicitar opciones de telesalud:Muchos ensayos ahora ofrecen consultas remotas, lo que reduce la necesidad de viajar.
  • Verificar si los hospitales locales participan:Algunos centros regionales colaboran con ensayos basados ​​en la ciudad para brindar tratamiento más cerca del hogar.

 

Dónde encontrar ensayos clínicos

  • Registro de ensayos clínicos de Australia y Nueva Zelanda (ANZCTR)www.anzctr.org.au
  • Aplicación de referencia ClinTrial – Enumera las pruebas disponibles en Australia por ubicación y condición. Consulta la tienda de aplicaciones de Apple o Android.
  • Linfoma Australia Enfermeras – Puede ofrecer apoyo y orientación sobre las opciones de prueba. Llamar 1800 953 081De lunes a viernes de 9:4 a 30:XNUMX h AEST (hora de Sídney).

 

Hacer que los ensayos sean más accesibles

Algunos ensayos permiten que los tratamientos se administren localmente mientras que las evaluaciones más importantes se realizan en centros más grandes. Hable con los coordinadores del ensayo sobre las opciones flexibles. Si es necesario viajar, pregúnteles sobre los programas de apoyo financiero que ayudan a cubrir los costos de transporte y alojamiento.

Al mantenerse informado y defender sus opciones, puede aumentar sus posibilidades de acceder a tratamientos que cambien su vida sin desarraigar su vida por completo.

Para más información ver
Comprensión de los ensayos clínicos

Consideraciones sobre la terapia con células T CAR

La terapia con células T CAR es un tratamiento que ofrece esperanza a las personas con linfoma recidivante o linfoma que no responde al tratamiento. 

Sin embargo, actualmente sólo está disponible en algunos estados de Australia y en la ciudad principal.

Mire nuestra grabación con la Dra. Allison Barraclough y la Dra. Safia Belbachir mientras analizan cómo puede acceder a este tratamiento y qué debe tener en cuenta.

Para más información vea nuestro
Centro de células T con CAR

Efectos secundarios: consideraciones adicionales en RRR Australia

El tratamiento del cáncer conlleva efectos secundarios que pueden afectar su vida diaria, haciendo que tareas como conducir, trabajar en el campo o manejar maquinaria y aviones pequeños sean más riesgosas. Es importante reconocer estos desafíos y tomar medidas para mantenerse a salvo.

Fatiga y debilidad

Los tratamientos contra el cáncer, especialmente la quimioterapia y la radioterapia, pueden dejarlo exhausto. La fatiga puede dificultar las tareas sencillas y aumentar el riesgo de accidentes, especialmente al conducir largas distancias, trabajar con equipos pesados ​​u operar maquinaria o aviones. Siempre que sea posible, haga un plan para ausentarse del trabajo, reducir sus horas o dejar que otra persona haga las tareas más pesadas hasta que se recupere. 

Planifique descansos regulares, evite conducir cuando esté cansado y pida ayuda cuando la necesite.

Dolor y daño a los nervios

Es común que después del tratamiento se presenten dolores en los nervios (neuropatía) y debilidad muscular, lo que afecta el agarre, el equilibrio y la coordinación. Esto puede ser peligroso al manipular maquinaria, subir escaleras o incluso caminar sobre terreno irregular. 

Use calzado de apoyo, use pasamanos y tome precauciones adicionales con herramientas y vehículos.

Cerebro de quimioterapia y problemas de concentración

Muchos pacientes sufren de quimiocerebro o niebla mental, que puede incluir problemas de memoria, concentración y toma de decisiones. Esto puede dificultar tareas como operar maquinaria agrícola, volar aviones pequeños o administrar las finanzas. 

Mantenga listas, establezca recordatorios y evite actividades de alto riesgo si se siente confundido o distraído.

Ansiedad y bienestar emocional

Entendemos que los agricultores y las personas que viven en áreas regionales, rurales y remotas son resistentes y fuertes, pero también enfrentan desafíos importantes, incluso antes del estrés adicional de un diagnóstico de linfoma. El impacto del tratamiento, el aislamiento y la tensión financiera por el tiempo fuera del trabajo y los costos de atención médica pueden afectar el bienestar mental y físico. Esto puede afectar su sueño, concentración y tiempos de reacción. Mantenerse conectado con redes de apoyo y buscar ayuda profesional cuando sea necesario puede marcar una verdadera diferencia.

Reconocer estos riesgos, tener un plan y adaptar las tareas diarias puede ayudarle a mantenerse a salvo y, al mismo tiempo, a seguir disfrutando de la vida en el bosque. A continuación, se incluyen algunos números importantes y enlaces a organizaciones que pueden ayudarle en caso de crisis o a elaborar un plan de bienestar.

  • Enfermeras especializadas en linfoma on 1800 953 081 De lunes a viernes, de lunes a viernes de 9:4 a 30:XNUMX h AEST (hora de Sídney).
  • Ayuda rural Para hablar con un consejero experimentado que trabaja en un pueblo rural, llame al 1300 175 594.
  • Lifeline Para asesoramiento general y prevención del suicidio. Teléfono 13 11 14.
  • Más allá del azul Para asesoramiento general y elaboración de un plan de bienestar. Teléfono 1300 22 4636.
Para más información ver
Efectos secundarios del tratamiento

Apoyo técnico y financiero

El diagnóstico de linfoma y su tratamiento pueden generar tensiones financieras, especialmente si no puede trabajar durante períodos prolongados. Si bien algunas personas pueden continuar trabajando con normalidad, otras necesitan tareas más livianas, menos horas o tiempo libre por completo.

Recibir ayuda económica puede ser complejo, pero existen algunos pagos de ayuda económica disponibles a través de varias organizaciones gubernamentales, como Centrelink, Medicare y Child Payments. Su cónyuge o alguien cercano a usted que lo ayude a cuidarlo mientras no se encuentre bien también puede tener derecho a pagos o subsidios para cuidadores.

También es posible que pueda acceder a algunos pagos a través de su fondo de jubilación.

Si tiene un asesor financiero, infórmele sobre su linfoma para que pueda ayudarlo a planificar cómo administrar su dinero. Si no tiene un asesor financiero, puede acceder a uno a través de Centrelink. Los detalles sobre cómo acceder a un asesor financiero de Centrelink se encuentran a continuación, en el encabezado Centrelink.

Haga clic en los botones a continuación para conocer qué soporte está disponible.

Medicare

Medicare puede ayudar cubrir los costos médicos y asesorar sobre cómo mantener los costos bajos. Puede encontrar información sobre los diversos pagos y servicios de Medicare disponibles

Pagos por hijos

  • Ajuste del cuidador Pago es un pago único. Ayuda a las familias cuando a un niño menor de 6 años se le diagnostica uno de los siguientes:
    • una enfermedad grave
    • condición médica
    • gran discapacidad
  • Pago de asistencia por discapacidad infantil es un pago anual para ayudar a los padres con los costos del cuidado de un niño con discapacidad.
  • Pago de equipo médico esencial es un pago anual para ayudar con los aumentos en los costos de energía del hogar. Esto puede deberse al uso de equipos médicos esenciales para ayudar a controlar una discapacidad o una afección médica.
cometa roja – Apoyo o pago de facturas únicas para cuando niños de 0 a 18 años tienen cáncer.

Jubilación

Si bien la jubilación por lo general está protegida hasta que cumpla los 65 años, en algunas circunstancias puede acceder a parte de ella por 'razones compasivas'. Algunas situaciones que pueden considerarse motivos compasivos incluyen:

  • Pagar el tratamiento médico (o el transporte hacia y desde el tratamiento).
  • Para ayudar con su hipoteca si el banco está a punto de embargar (tomar posesión de su casa).
  • Renovaciones si necesita modificar su casa debido a una lesión o enfermedad.
  • Pagar por los cuidados paliativos.
  • Pagar los gastos relacionados con la muerte de uno de sus dependientes, como los costos del funeral o entierro.

Puede obtener más información sobre cómo acceder a su jubilación por motivos humanitarios llamando al Departamento Federal de Servicios Humanos al 1300 131 060.

Seguros integrados en la jubilación

Muchos fondos de jubilación tienen una 'protección de ingresos' incorporada o un pago por incapacidad permanente total en la póliza. Usted puede tener esto sin siquiera saberlo. 

  • La protección de ingresos cubre una parte de su sueldo/salario normal cuando no puede trabajar debido a una enfermedad o lesión. 
  • La incapacidad permanente total es una suma global que se le paga si no se espera que regrese al trabajo debido a su enfermedad.

Sus seguros dependerán de su compañía y póliza de jubilación. Si no puede trabajar debido a su linfoma, comuníquese con su fondo de jubilación y pregunte qué apoyo y seguros están incluidos en su póliza.

Ayuda adicional con jubilación y finanzas

Si tiene problemas para acceder a sus pólizas de jubilación o de seguro, Cancer Council Australia tiene un programa pro bono que puede ayudarlo con asesoramiento legal u otro tipo de apoyo para ayudarlo a acceder a ellas. Puede encontrar más información sobre el soporte que pueden brindarle en hacer click aquí. 

Si aún así no tienes suerte, puedes presentar una reclamación ante el Autoridad Australiana de Quejas Financieras. Otros enlaces útiles pueden ser encontrar aquí.

enlace central

Las personas con discapacidad, enfermedad o lesión y sus cuidadores pueden llamar a Centrelink al 13 27 17 para consultar sobre pagos y servicios disponibles. Haga clic en el siguiente enlace para leer: Una guía para los pagos del gobierno australiano.

Algunos de los servicios de pago de Centrelink incluyen:

  • Subsidio por enfermedad: Un pago de apoyo a los ingresos si alguien no puede trabajar o estudiar durante un período de tiempo debido a una enfermedad, lesión o discapacidad.
  • Asignación de cuidador: pago adicional (bonificación) subsidios el pago del cuidador (adicional) puede ganar hasta 250,000 131/año (aproximadamente $25/quincena) puede trabajar XNUMX horas y aún así.
  • Pago del cuidador: Un pago de apoyo a los ingresos si brinda atención constante a alguien que tiene una discapacidad grave, una enfermedad o una edad delicada.
  • Pensión de apoyo por invalidez: Apoyo económico por incapacidad permanente intelectual, física o psiquiátrica que impida el trabajo de los pacientes.
    • Descargar y complete el formulario 'Reclamación de pensión de apoyo por discapacidad'
  • Beneficios por discapacidad: Hay pagos y servicios para ayudarlo si está enfermo, lesionado o tiene una discapacidad.
  • Pagos para niños
  • Asignación de movilidad: Es posible que puedas acceder al subsidio de movilidad si tienes un linfoma y no puedes utilizar el transporte público. Esto puede ser necesario para viajar por estudios, trabajo de capacitación (incluido el voluntariado) o para buscar trabajo. Ver más por hacer click aquí.
  • Subsidio de demandante de empleo: Si tiene un subsidio de búsqueda de empleo y no puede buscar trabajo debido a su linfoma o sus tratamientos, pídale a su médico de cabecera o hematólogo que llene nuestra Certificado médico de Centrelink: formulario SU415. Puedes acceder al formulario por aquí

Trabajadores Sociales

Si necesita ayuda para comprender o acceder a los servicios de Centrelink, puede solicitar hablar con uno de sus trabajadores sociales, quien puede ayudarlo a determinar a qué puede tener derecho y cómo acceder. Puede ponerse en contacto con un trabajador social de Centrelink llamando al 13 27 17. Pide hablar con un trabajador social cuando contesten y te pasarán. También puedes consultar su web aquí Servicios de trabajo social – Servicios Australia.

Servicio de información financiera

Otro servicio que brinda Centrelink es un servicio de información financiera para ayudarlo a planificar cómo aprovechar al máximo su dinero. Llámalos por teléfono 13 23 00 o ver su página web aquí Servicio de Información Financiera – Servicios Australia

Puede encontrar información adicional sobre pagos y asistencia a través de Services Australia en su Página de ayuda y recursos comunitarios aquí.

Facturas, alimentos y otros tipos de ayuda financiera

Algunas organizaciones pueden ayudar con el pago de facturas, paquetes de alimentos y otras cuestiones financieras. A continuación, se incluye una lista de organizaciones que pueden ayudarlo.

The Salvation Army – Teléfono: 13 72 58.

Sociedad de San Vicente de Paúl – Teléfono: 13 18 12.

puede ayudar – Solo para pacientes de RRR en Nueva Gales del Sur. Teléfono: 1300 226 277.

Ayuda rural – Para productores primarios de RRR Australia. Teléfono: 1300 327 624

Consulte también con su ayuntamiento o condado local, iglesias, Asociación de Mujeres Rurales (CWA) y organizaciones comunitarias que puedan ofrecer algún tipo de apoyo. Muchas no solo le brindarán apoyo financiero, sino que también podrán ayudar con cuestiones prácticas como comidas, limpieza, jardinería y transporte.

Sistemas de fosas sépticas y desechos corporales

Algunos tratamientos para el linfoma se excretan en los desechos corporales, como la orina, las heces, la sangre y otros fluidos corporales. Debido a la naturaleza tóxica de estos tratamientos, pueden interferir con las bacterias necesarias para que el sistema de tanque séptico funcione correctamente al:

Matar las bacterias buenas – Su sistema séptico necesita bacterias buenas para ayudar a descomponer los desechos. Algunos tratamientos para el linfoma que se excretan a través de la orina y las heces pueden matar o dañar estas bacterias buenas. Cuando esto sucede, es posible que se acumulen desechos sólidos en su sistema séptico, lo que genera una acumulación de bacterias malas y obstruye el sistema.

Impacto en el campo de lixiviación – Si su sistema séptico no funciona de manera eficaz, puede afectar el campo de filtración, ya que los productos químicos y las bacterias residuales se filtran en el suelo, lo que puede provocar la contaminación del entorno circundante.

Contacte a su empresa de mantenimiento de sistemas de fosas sépticas 

Con un poco de planificación previa puede asegurarse de que su tratamiento no interfiera demasiado con su sistema.

Hable con sus especialistas en fosas sépticas sobre cómo puede reducir los daños y mantener un sistema séptico en buen estado de funcionamiento. Ellos podrán brindarle el mejor asesoramiento sobre cómo manejar el sistema durante y después del tratamiento. Sin embargo, algunas cosas que puede considerar incluyen:

  • Agregar bacterias buenas al sistema puede ayudar a mantener los niveles necesarios para que el sistema funcione correctamente. Estas se pueden comprar en muchas ferreterías locales o a través de su proveedor de mantenimiento de fosas sépticas. Úselas según las instrucciones porque incluso niveles demasiado altos de bacterias buenas pueden dañar su sistema séptico.
  • Haga que le bombeen el sistema con más frecuencia. La frecuencia dependerá del tipo y la duración del tratamiento. Pregúntele a su proveedor de mantenimiento con qué frecuencia debe hacerlo.
  • Si aún no tienes una sistema de remediación aeróbica, puede que valga la pena considerar la instalación de uno. Estos pueden aumentar la actividad biológica en el sistema séptico para ayudar con la descomposición de los desechos. 
  • Mantenga el uso adecuado del sistema séptico y asegúrese de que todos los que lo utilicen eviten verter en el sistema productos químicos agresivos, grasa y desechos no biodegradables, como tampones o papel higiénico demasiado grueso.

Tanques de agua de lluvia, aguas subterráneas y linfoma

El linfoma puede debilitar el sistema inmunológico, ya que es un cáncer de los linfocitos (glóbulos blancos encargados de combatir las enfermedades y matar los gérmenes). Si a eso le sumamos los tratamientos para el linfoma que pueden matar aún más células inmunitarias, controlar los riesgos de contraer infecciones se vuelve muy importante.

Muchas personas en las áreas RRR de Australia dependen del agua que recogen del subsuelo (agua de pozo) o de tanques de agua de lluvia. Cuando tienes un sistema inmunológico en funcionamiento, el riesgo de infección a partir de estas fuentes de agua es bajo, e incluso si contraes una infección, generalmente puedes combatirla sin demasiados problemas.

Pero cuando el sistema inmunológico está comprometido debido al linfoma o a sus tratamientos, incluso las infecciones menores pueden causar una gran preocupación y poner en riesgo la salud. Algunas infecciones pueden llegar a poner en riesgo la vida rápidamente.

Teniendo esto en mente, es importante tener en cuenta la calidad del agua que bebemos y utilizamos para lavarnos.

¿Qué puede afectar la calidad del agua en RRR Australia?

Hay muchos elementos que pueden contaminar las fuentes de agua, como escorrentías contaminadas con heces de animales, animales muertos, productos químicos como pesticidas y herbicidas, plásticos y basura, aguas residuales y contaminantes procedentes de desastres naturales como inundaciones e incendios forestales. 

Si bien algunas cosas pueden estar bajo su control, como mantener las ramas superiores alejadas de las fuentes de agua y garantizar un entorno libre de basura, productos químicos y cadáveres o desechos de animales, no todo se puede controlar. Revise la calidad del agua antes de comenzar y durante el tratamiento. También puede filtrar y hervir el agua para eliminar los contaminantes. Deje que el agua se enfríe en un lugar seguro antes de usarla o beberla.

Para obtener más información sobre cómo mantener la calidad del agua segura, consulte los enlaces a continuación. 

Para más información ver
Orientación sobre el uso de tanques de agua de lluvia: PDF publicado en el sitio web health.gov.au
Para más información ver
Gobierno de Australia: información sobre la calidad del agua con enlaces relevantes a más información

Mantengase a Salvo

Riesgos de infección y sangrado para personas con linfoma en RRR Australia

Si bien vivir en el campo, en una granja o en un país pequeño tiene sus ventajas, mantenerse a salvo mientras se vive con linfoma agrega desafíos adicionales. Lamentablemente, tener un sistema inmunológico debilitado y tratamientos que pueden aumentar el riesgo de infección y sangrado son la realidad. Y, cuando estás lejos de los servicios de emergencia, o incluso de los médicos locales, hay consideraciones adicionales que debes tener en cuenta.

Insectos espeluznantes y mordeduras

Las serpientes, arañas, mosquitos y garrapatas son parte de la vida en el bosque, pero si su sistema inmunológico está débil, una mordedura o picadura puede provocar una infección o una reacción más grave de lo habitual.

  • serpientes:Si lo muerden, quédese quieto para frenar la propagación del veneno, aplique un vendaje compresivo y busque ayuda de inmediato. Use siempre botas y pantalones largos cuando camine sobre pasto alto o matorrales.
  • Spiders:Algunas picaduras pueden causar daño tisular o infecciones graves, especialmente si el cuerpo tiene dificultades para combatir las bacterias. Revise los zapatos, los guantes y la ropa de cama antes de usarlos.
  • Mosquitos y garrapatas:Estos insectos pueden transmitir enfermedades que el cuerpo podría tener dificultades para combatir. Use repelente de insectos, use mangas largas y revise su cuerpo para ver si tiene garrapatas después de estar al aire libre.

Accidentes en agricultura y maquinaria

Muchas personas en áreas remotas y regionales trabajan en granjas, manejan animales o utilizan maquinaria pesada. Estos trabajos conllevan un alto riesgo de sufrir cortes, magulladuras y lesiones por aplastamiento. Hable con su médico sobre qué tipo de trabajo o mantenimiento del hogar realiza y si es seguro continuar haciéndolos.Es posible que necesite tomarse un tiempo libre y conseguir que otra persona haga estas cosas por usted. Sin embargo, cuando sea inevitable, aún necesita saber qué hacer si algo sale mal.  

Si su sangre no coagula adecuadamente o su sistema inmunológico está comprometido debido al cáncer o al tratamiento, incluso un pequeño corte puede convertirse en un gran problema.

  • Utilice siempre guantes, mangas largas y equipo de protección.
  • Mantenga un bien abastecido botiquín de primeros auxilios con toallitas antisépticas, vendajes y polvo coagulante.
  • Si se corta, limpie la herida inmediatamente y aplique presión firme. Si el sangrado es intenso o no se detiene en 10 minutos, busque ayuda.
  • Tenga mucho cuidado con las herramientas eléctricas y la maquinaria: cualquier lesión podría provocar una hemorragia o una infección incontroladas.
  • Informe a su médico o enfermera comunitaria, o póngase en contacto con el servicio Royal Flying Doctor y solicite asesoramiento.

Infecciones causadas por suciedad, animales y agua

El tratamiento del cáncer puede reducir el recuento de glóbulos blancos, lo que dificulta que el cuerpo combata las infecciones. El trabajo agrícola, la jardinería y el manejo de animales lo exponen a bacterias, hongos y parásitos que pueden causar enfermedades graves.

  • Use guantes al realizar trabajos de jardinería o manipular tierra., como a las bacterias les gusta Clostridium (que causa el tétano) y los hongos pueden entrar a través de pequeños cortes.
  • Lave inmediatamente los arañazos y mordeduras de los animales. con agua y jabón y aplicar antiséptico. Incluso una herida pequeña puede infectarse rápidamente cuando se tiene linfoma.
  • Evite limpiar desechos animales o agua estancada. para reducir la exposición a bacterias y parásitos dañinos. Pídale a otra persona que haga esto por usted. Si es inevitable, asegúrese de cubrir las heridas, use mangas largas, una máscara y guantes. Cuando termine Primero quítese los guantes, lávese las manos, luego quítese el resto del equipo de protección y lávese las manos nuevamente.
  • Manténgase al día con las vacunas como las vacunas contra el tétano y la gripe para reducir el riesgo de infección.
Para más información ver
Manual de inmunización de Australia: vacunas para personas inmunodeprimidas

Actualizar certificados de primeros auxilios y RCP

Saber que tiene linfoma y puede estar comenzando un tratamiento es una gran oportunidad para alentar a todos en su hogar, lugar de trabajo o incluso en la comunidad a actualizarse o completar un curso de primeros auxilios.

Primeros auxilios en zonas rurales y remotas ofrece cursos con especial atención a los desafíos adicionales que enfrentan los australianos RRR. Puede contactarlos a través de su sitio web o llamando al 0491 057 339.

También puede ponerse en contacto con su ayuntamiento local, condado o centro comunitario para averiguar si hay cursos comunitarios de primeros auxilios que se impartan cerca de usted.

Botiquín de primeros auxilios esencial para pacientes con linfoma en RRR Australia

Vivir lejos de los principales hospitales significa que debes estar preparado para los problemas médicos que pueden surgir debido a un sistema inmunológico debilitado, un mayor riesgo de sangrado y deshidratación. Aquí tienes una lista de elementos esenciales de primeros auxilios que todo paciente con cáncer debería tener en casa y en un botiquín de primeros auxilios portátil.

Control de sangrado y hematomas
  • Polvo coagulante de la sangre (por ejemplo, HemCon, Celox o similar) – Puede retardar el sangrado abundante, pero solo debe usarse bajo supervisión médica.
  • Vendajes de compresión – Para controlar el sangrado de heridas más grandes.
  • Compresas frías (instantáneas o congeladas) – Para reducir la hinchazón y los hematomas.
Manejo de la deshidratación y el desequilibrio electrolítico
  • Sales de rehidratación oral (por ejemplo, Hydralyte, Gastrolyte) – Para prevenir la deshidratación.
  • Bebidas o polvos electrolíticos – Ayuda a mantener los niveles de hidratación, especialmente durante los vómitos o la diarrea, o si estás atrapado o trabajando en un día caluroso en medio de la nada.
  • Termómetro – Vigilar la fiebre, que puede ser síntoma de infección o agotamiento por calor.
Alivio del dolor y control de la fiebre
  • Paracetamol (Panadol, Tylenol) – Es seguro para la fiebre y el dolor leve, pero debe usarse con precaución.
  • Alivio tópico del dolor (por ejemplo, gel de lidocaína, Deep Heat, compresas frías y calientes instantáneas) – Para dolores musculares y articulares.
  • Medicamentos contra las náuseas (según lo prescrito por su médico) – Para controlar los efectos secundarios de la quimioterapia.
Protección contra alergias y picaduras
  • Antihistamínicos (por ejemplo, Telfast, Claratyne, Zyrtec) – Para reacciones alérgicas o picaduras de insectos.
  • Crema de hidrocortisona – Para reducir la picazón y la inflamación por picaduras o erupciones.
  • Repelente de insectos (a base de DEET o picaridina) – Para prevenir picaduras de mosquitos y garrapatas.
Prevención de infecciones y cuidado de heridas
  • Guantes esterilizados – Para el cuidado seguro de heridas y el control de infecciones.
  • Toallitas/spray/crema antiséptica (por ejemplo, Betadine, clorhexidina, aceite de árbol de té, alcohol isopropílico, Savlon) – Para limpiar cortes y prevenir infecciones.
  • Gasas y apósitos estériles – Para cubrir heridas y mantenerlas limpias.
  • Vendas adhesivas (tiritas de diferentes tamaños) – Para pequeños cortes y abrasiones.
  • Cinta médica – Para fijar los apósitos sin irritar la piel.
  • Ungüento antibiótico (por ejemplo, Bactroban o Neosporin) – Para prevenir infecciones de heridas.
  • Pinzas y quita astillas – Para retirar objetos extraños de forma segura.
  • Desinfectante de manos
Medicamentos y suministros de emergencia
  • Antibióticos de amplio espectro (si se prescriben) – Pregúntele a su médico si es apropiado un suministro de emergencia, especialmente si vive lejos de los servicios médicos.
  • Autoinyector de epinefrina (si existe riesgo de anafilaxia) – Para reacciones alérgicas graves.
  • Monitor de presión arterial – Para comprobar si hay caídas o picos repentinos.
  • Pulsera de alerta médica – Para que los servicios de emergencia puedan ver que usted tiene linfoma y cualquier otra afección grave.

Notas importantes sobre antibióticos y polvos coagulantes

Si vive en un área remota, hable con su médico sobre la posibilidad de tener un suministro de respaldo de antibióticos de amplio espectro (como amoxicilina/clavulánico o cefalexina) es adecuado para infecciones de emergencia. Sin embargo, Nunca se automedique sin consejo médico, ya que el uso inadecuado puede provocar resistencia a los antibióticos.

Los polvos coagulantes pueden salvar vidas a quienes tienen un alto riesgo de sangrado, pero solo deben usarse bajo la supervisión de un médicoEl uso inadecuado puede causar complicaciones, por lo que conviene informarse. cuando y cómo para usarlos correctamente.

Regularmente comprobar fechas de caducidad sobre todos los medicamentos y suministros de primeros auxilios, y guarde todo en un Limpio, seco y esterilizado Medio ambiente. Tener un botiquín bien preparado puede ser la diferencia entre un problema menor y una emergencia médica cuando se vive lejos de la ayuda.

Cuando la ayuda está lejos

Llegar rápidamente a un hospital no siempre es posible en el campo, por lo que tener un plan es esencial.

  • Conozca sus servicios de emergencia más cercanos y cómo llegar a ellos.
  • Hable con su médico sobre un plan de emergencia, incluido cuándo acudir al hospital.
  • Mantenga a mano los contactos de emergencia, incluyendo la Servicio de Royal Flying Doctor Si estás en una zona remota.
  • Considere un sistema de alerta médica o baliza de emergencia personal si vive solo o viaja con frecuencia.
  • Tenga a mano suministros médicos adicionales, incluidos antibióticos (si se prescriben) y agentes coagulantes.

Resumen

Desafíos que enfrentan los pacientes con linfoma RRR:

  • Acceso limitado a atención especializada: La falta de especialistas en oncología y hematología en las áreas de RRR significa que es posible que tenga que viajar a grandes centros urbanos para recibir tratamiento, lo que puede suponer una carga financiera, emocional y que requiere mucho tiempo.

  • Tensión financiera: Los gastos de viaje, alojamiento y el tiempo fuera del trabajo pueden generar dificultades económicas importantes. Esta página ha proporcionado información sobre la ayuda financiera a la que puede acceder para gastos generales, viajes, alojamiento y otras ayudas a través de organizaciones como Centrelink, su fondo de jubilación y organizaciones comunitarias. 

  • Impacto psicosocial: El aislamiento de las redes de apoyo y el estrés de manejar una enfermedad grave con recursos limitados pueden afectar negativamente la salud mental. Es común que las personas con linfoma y sus seres queridos experimenten cambios en el estado de ánimo y las emociones. Vivir lejos de casa para recibir tratamientos o el miedo a estar lejos de los servicios de salud agrega desafíos adicionales cuando se está en RRR Australia. Esta página ha proporcionado enlaces y contactos para diferentes grupos de apoyo y servicios a los que puede acceder, incluidos aquellos con una comprensión única de los desafíos de RRR.

  • Compromiso de Tiempo: Si vive lejos de los centros de atención primaria o de tratamiento, es posible que deba considerar pasar un tiempo fuera de casa. Algunos tratamientos para el linfoma, sus efectos secundarios y enfermedades pueden hacer que deba ingresar en un hospital o permanecer cerca del centro de tratamiento. Esto puede durar algunas noches o incluso meses. Hemos proporcionado algunos consejos prácticos sobre cómo gestionar esta situación.

  • Distancia a los servicios de salud cuando las cosas van mal: Si se enferma o sufre un accidente, siempre existe la preocupación de estar lejos de recibir ayuda médica. Sin embargo, cuando tiene linfoma y recibe tratamiento, su sistema inmunológico o la coagulación sanguínea pueden verse afectados, lo que puede provocar más problemas. Le proporcionamos consejos sobre cómo mantenerse a salvo y cómo obtener ayuda urgente si la necesita.

 

Estrategias y recursos de apoyo:

  • Servicios de telesalud: Los avances en telemedicina permiten a los pacientes consultar con proveedores de atención médica de forma remota, lo que reduce la necesidad de viajar y facilita el asesoramiento médico oportuno. 

  • Colaboración sanitaria local: La colaboración con médicos generales locales y enfermeras oncológicas rurales puede mejorar la coordinación de la atención y garantizar que los planes de tratamiento se implementen de manera eficaz cerca del hogar. 

  • Programas de asistencia financiera: Hay organizaciones que ofrecen apoyo para ayudar con las cargas financieras del tratamiento, incluida asistencia con el viaje y el alojamiento. 

  • Acceso a ensayos clínicos: Esto puede ser un desafío para los pacientes de RRR debido a la distancia. Sin embargo, lo alentamos a que analice las posibles oportunidades con su médico. Algunos ensayos pueden ofrecer participación remota y utilizar opciones de telesalud, o pueden colaborar con proveedores de atención médica locales para facilitar la participación.

  • Soporte comunitario y en línea: Conectarse con grupos de apoyo, ya sea localmente o a través de plataformas en línea, puede brindarle apoyo emocional y consejos prácticos, ayudándolo a superar los sentimientos de aislamiento.

  • Servicio de Médico Volador Real: El Royal Flying Doctor Service ofrece atención primaria y de urgencias. Si vives lejos de centros de atención sanitaria, consulta su sitio web o llámalos para saber cómo y cuándo pueden ayudarte.

  • Comuníquese con las enfermeras que atienden linfomas: Lymphoma Australia cuenta con enfermeras con gran experiencia en linfoma que pueden brindar información y recursos. Puede comunicarse con ellas de lunes a viernes de 9 a. m. a 4:30 p. m. AEST (hora de Sídney), al 1800 953 081 o envíeles un correo electrónico a enfermera@lymphoma.org.au

Pensamiento Final

Existen desafíos adicionales cuando se le diagnostica un linfoma y vive en RRR Australia. Sin embargo, con un poco de planificación, entendiendo el apoyo disponible y teniendo la confianza para defenderse, puede seguir disfrutando de la vida en el campo mientras recibe la mejor atención posible.

Soporte e información

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Tenga en cuenta: el personal de Lymphoma Australia solo puede responder a los correos electrónicos enviados en inglés.

Para las personas que viven en Australia, podemos ofrecer un servicio de traducción telefónica. Pídale a su enfermera o pariente que hable inglés que nos llame para coordinar esto.

Definiciones útiles

  • Refractario: Esto significa que el linfoma no mejora con el tratamiento. El tratamiento no funcionó como se esperaba.
  • Reincidido: Esto significa que el linfoma regresó después de haber desaparecido durante un tiempo luego del tratamiento.
  • Tratamiento de 2ª línea: Este es el segundo tratamiento que recibe si el primero no funcionó (refractario) o si el linfoma regresa (recaída).
  • Tratamiento de tercera línea:Este es el tercer tratamiento que recibe si el segundo no funcionó o el linfoma regresa.
  • Aprobado:Disponible en Australia y listado por la Administración de Productos Terapéuticos (TGA).
  • Fundado: Los costos están cubiertos para los ciudadanos australianos. Esto significa que, si tiene una tarjeta de Medicare, no debería tener que pagar el tratamiento.[WO7]

Se necesitan células T sanas para producir células T CAR. Por este motivo, la terapia con células T CAR no se puede utilizar si se padece un linfoma de células T, todavía.

Para obtener más información sobre las células T CAR y el linfoma de células T, haga clic aquí. 

Nota especial: aunque las células T se extraen de su sangre para la terapia de células T CAR, la mayoría de nuestras células T viven fuera de nuestra sangre, en nuestros ganglios linfáticos, timo, bazo y otros órganos.